Мы не могли остаться в стороне от этой истории. Стали разбираться. Из разных источников, работавших с семьей, собрали ужасающую картину.

Семья, где мать, отец и двое их детей (один, увы, уже покойный) имеют статус ВИЧ, живёт в Каскелене Алматинской области. Об инфицировании мама узнала в 2016 году вместе с новостью о беременности. Тогда же сотрудники Алматинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД протестировали семью, поставили на диспансерный учёт. Выяснилось, что аналогичный статус имеют супруг женщины и их двухлетний сын. Старший сын не инфицирован. На вопрос, почему не обнаружили ВИЧ при рож­дении второго ребёнка, медики парируют: на тот момент таких жестких требований к выявлению его у беременных и рожениц не было.

В свой диагноз, как нам теперь объясняют врачи, эти люди не поверили. Даже в Южную Корею проверяться ездили. Специальное лечение (антиретровирусную терапию) принимать тоже отказались.

Словом, семья продолжала жить обычной жизнью — сына водили к педиатру, лечили болезни по возрасту. Участковые врачи даже скажут потом: болел мальчик не чаще, чем его сверстники. Рядовая семья, вовсе не асоциальная. К тому же свекровь — медик на пенсии. Впрочем, она-то и оказалась ярой противницей того, чтобы её сын, невестка и внук принимали препараты.

- Диагноз свой они не признавали. На динамическое наблюдение не являлись. К ним приезжали наши сотрудники: врачи, психологи, равные консультанты. Отвозили препараты. Парадокс, но все препараты АРВ-терапии они у себя оставляли, на рецепте расписывались. Но ни сами их не принимали, ни детям не давали. Анализы на вирусную нагрузку сдавали крайне редко. Последний -

от 2020 года. По его результатам мы поняли, что ребёнок не принимает препараты, — отмечает заведующая отделением клиничес­кого мониторинга Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Сайранкуль КАСЫМБЕКОВА.

Пять лет назад в этой семье появился ещё один ребёнок. Опять резонанс: рожать решается женщина, которой известен её статус, инфицирован и её муж, отец ребёнка! Вдобавок мать новорож­денную ещё и грудью кормила. А риск передать вирус при родах и кормлении грудью очень высок. На матерей в таком случае стараются воздействовать, убеждать, даже смесь для кормления предоставляют, но на этот раз все усилия были тщетны.

- Женщина рассказывала: свекровь насильно заставляет прикладывать ребёнка к груди. Говорит, что ей нужны здоровые внуки. Мать подавлена, вероятно, запугана. Возможно, подвергается бытовому насилию, — вспоминает равный консультант ОО “Равный — равному ПЛЮС” Зульфия САПАРОВА, работавшая с семь­ей.

И снова вопрос: почему в семье рулит свекровь и почему родители безропотно принимают её выходки?

- У нас есть стереотип: кто первый узнает о ВИЧ-статусе, тот и виноват. Я полагаю, в семье невестку обвинили в том, что она “вирус нагуляла”. Позже, когда мы встречались с семьей уже на комиссии, она производила впечатление безвольного человека, просто серое, безэмоциональное лицо. Отец с нами на связь не выходил никогда, — подчеркнула Зульфия Сапарова.

Верно выразились общественники: ЧП случилось! И, как любое чрезвычайное происшествие в нашей стране, вызывает массу вопросов. Как такое вообще могло произойти при наличии протоколов лечения, алгоритмов действий для всех служб — медицинской, социальной? Как выяснилось, существуют все они лишь на бумаге.

***

В Алматинском областном цент­ре по профилактике и борьбе со СПИД, куда мы обратились за комментарием, поспешили ответить: работать с семьей пытались, даже в органы опеки обращались. Писали письма с просьбой воздействовать на взрослых: пусть спецтерапию принимают хотя бы дети; пусть родители хотя бы анализы малышам сделают, чтобы определить иммунный статус, выявить опасность для жизни. Опека традиционно бездействовала. Начали писать в районный отдел образования, ювенальную полицию, прокуратуру, местный акимат, уполномоченному по правам человека. И отовсюду — тишина!

Первая выездная комиссия нагрянула в дом к семье лишь в ноябре 2023 года. Настроены вроде бы были решительно: хотя бы детей на несколько месяцев направить на обследование и лечение.

В пресс-службе акимата Алматинской области нам пояснили: представители данной семьи от лечения отказывались категорически. Да ещё и в суд пригрозили подать за разглашение конфиденциальной врачебной информации о состоянии здоровья пациентов. Комиссией по делам несовершеннолетних было принято решение приостановить изъятие детей из семьи.

В голове не укладывается: родители, которых самих впору привлекать к ответственности за умышленное заражение малолетнего (а значит, беспомощного) ребёнка смертельно опасным заболеванием и за отказ от лечения, грозят представителям власти судом! А те, поджав хвост, ретируются. Зачем тогда вообще нужна вся эта армия чиновников, бесполезных, беспомощных?

- Взрослый пациент вправе отказаться от диагностики и лечения ВИЧ-инфекции. А вот в отношении детей нет ясного и чёткого понимания, где желания и убеждения его законного представителя ограничивает закон, — разъясняет Сайранкуль Касымбекова. — Согласно пункту 2 статьи 137 Кодекса “О здоровье народа и системе здравоохранения” врачи все же должны заручиться согласием родителей или законных представителей ребёнка на оказание медицинской помощи. Статьи, которая прямо говорила бы о возможности для последних отказаться от лечения, нет. Но пункт 4 статьи 136 того же кодекса предусматривает право медиков обратиться в органы опеки и попечительства, если законные представители ребёнка отказываются от лечения, что может стать угрозой для его жизни.

А вот адвокаты Алматинской городской коллегии адвокатов Таир НАЗХАНОВ и Абзал КАСЫМЖАНОВ уверены: оба родителя в данном случае могут понести уголовную ответственность по ст. 141 УК за “ненадлежащее исполнение обязанностей по обеспечению безопасности жизни и здоровья детей”, преду­сматривающей, помимо всего прочего, лишение свободы на срок до пяти лет. Матери грозит и наказание по ч. 3 ст. 118 УК (“заражение вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ)”). Зная о своём статусе, она забеременела, рискуя жизнью и здоровьем ребёнка. Наказание за это деяние — лишение свободы на срок от пяти до 10 лет.

***

Финал этой истории трагичен — мальчик умер в Карасайской районной больнице, куда его в день смерти перевели из алматинской детской городской больницы №2. В городскую больницу пациент попал самообращением 9 января в связи с резким ухудшением самочувствия. Причём статус ВИЧ родители ребёнка от медиков скрыли. Впал в кому. Спасти не удалось.

В ответе пресс-службы Алматинской области на наш запрос указано: “27 января 2024 года ребёнок умирает от сепсиса, пневмонии, то есть от ВИЧ-ассоциированных заболеваний”.

В областном акимате тут же отчитались: “Второй ребёнок и мать амбулаторно начали принимать противовирусное лечение с 26 января 2024 года. Отец продолжает отказываться от лечения”.

Однако представители Цент­ра по профилактике и борьбе со СПИД Алматинской области сообщили, что пока женщина только высказала намерение принимать терапию сама и не препятствовать, чтобы её принимала дочь. Проверить это помогут анализы на вирусную нагрузку, которые будут проведены только через месяц.

И снова ни слова о том, какие меры будут приняты к родителям погибшего мальчика. А ведь в семье осталась ещё дочка! И жизнь её зависит только от доброй воли матери. А как накажут бездействующую социальную службу, представителей ювенальной полиции и прокуратуры, протянувших время, местные и исполнительные органы?

- Это ведь не первый подобный случай: в 2022-м скончался мальчик 2019 года рождения, — отмечает параюрист AFEW Kazakhstan Анна КОЗЛОВА. — Ребёнок, как и его мать, состояли на диспансерном учёте в Центре по профилактике и борьбе со СПИД Алматинской области. Мать уклонялась от лечения, а потом вообще скрылась с ребёнком. Медики обращались в полицию, подавали женщину в розыск. Однако ни женщину, ни её сына искать не стали — они же не преступники. Нам необходимы алгоритм взаимодействия между правоохранительными органами и медиками, занимающимися ВИЧ-инфицированными, и клинические протоколы. Нередко люди, узнав о своём статусе, меняют место жительства, скрываются. Не исключено, что становятся причиной заражения своих половых партнёров, рожают детей. А ищут их, как правило, только волонтёры и общественники.

Кстати, семьям, в которых воспитываются дети с позитивным ВИЧ-статусом, состоящие на дис­пансерном учёте, с июня 2020 года выплачивают ежемесячные пособия в размере двух прожиточных минимумов (прожиточный минимум на 2024 год — 43 407 тенге). Выплата не зависит от того, принимают дети терапию или нет, начисляется по факту постановки на учёт. Мы запросили в пресс-службе акимата Алматинской области информацию о том, получала ли семья погибшего ребёнка эти пособия.

Юлия ЗЕНГ, Алматы